مرصد مينا
كشف رئيس جمعية الأمراض النادرة والتوحد في الجزائر مولود موتشو عن تحديد أكثر من 270 مرضاً نادراً بعدد من المدن الجزائرية، أبرزها تيزي وزو وبجاية وغرداية وجيجل، موضحاً أن الدراسات أظهرت أن سبب ظهورها يعود بالدرجة الأولى وبنسبة تفوق 35 بالمئة، إلى ظاهرة زواج الأقارب ووجود جينات تنتقل عبر الولادات الناتجة من هذا الزواج.
مولود موتشر أوضح أن الأمراض النادرة تشمل نقص المناعة والاستقلاب الخلوي وتصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن، ومرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات.
وفي السياق نفسه دعا أطباء ومختصون، السلطات الصحية في البلاد إلى إنشاء مراكز متخصّصة لعلاج المصابين بهذه الأمراض، للتخفيف من النفقات الكبيرة التي تتكبدها الدولة وأهالي المرضى، أثناء توجه المرضى للتداوي في مستشفيات بالخارج، وكذلك بغية التقليل من الإجراءات الإدارية المعقدة والبطيئة أثناء عملية العلاج خارج الوطن، فيما تعتزم السلطات الصحية في البلاد تخصيص غلاف مالي بقيمة 12 مليار دينار لاستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الخاصة بـ20 مرضا نادرا في الجزائر، ومتابعة هذه الأمراض للحد من انتشارها.
يشار أن الرئيس الجزائري عبد المجيد تبون، كان أصدر تعليمات إلى وزارة الصحة تقضي بالتكفل المجاني من قبل الدولة، بـ 373 طفلا مريضا بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة، عبر 18 ولاية (محافظة)، عن طريق توفير المكملات الغذائية والأدوية. كما أمر تبون، بالتنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، بإبقاء هذه الأمراض تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا.
